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7岁女孩脑中有个橡皮擦倒退生长渐渐遗忘世界

发布时间:2020-02-23 02:22:04 阅读: 来源:纸袋厂家

7岁女孩脑中有个“橡皮擦” 倒退生长渐渐遗忘世界

有部电影叫《我脑中的橡皮擦》,讲述的是一个女孩由于病症的存在,常常会忘记发生过的事情,由此引发了许多故事。而在南京市第一医院的病房里,记者也见到了类似的一个女孩,记忆丢失,发育倒退,对外界的反应渐渐消失,甚至没有笑也没有哭。

她将遗忘整个世界

她是一个美丽的7岁女孩,白皙的皮肤,圆圆的脸,大大的眼,仔细观察,就能瞧出她和常人有点不一样,面无表情,眼神茫然,仿佛啥事情都不太明白。一聊起孩子的病,她的妈妈哽咽地说,她在1岁左右还能发出单词,后来越大发育反而越倒退了,最先是注意力不集中,怎么用玩具逗引都没有兴趣,对手电筒、电灯等光刺激也没有反应。最先,女孩还能说 爸爸妈妈 ,但是到现在,什么也不会说,什么也不会做。

在病房里,记者看到,孩子双手总是不由自主地搓、手指绞拧在一起,而孩子对自己所做的一切似乎什么都不知道。 现在担心的是,孩子身体已经出现了不适,有时不能站立,随着年龄的增长,脊柱也开始渐渐侧弯。就连进食,都得借助外力。 孩子的妈妈说,这次,孩子由咳嗽发热患上了支气管炎,被收住在南京市第一医院儿科。

病房里的叔叔阿姨对这 苦命 的女孩特好,看着她妈妈一人为其操劳,会主动上前帮忙。每当有好奇的人询问 这孩子得的是什么病 时,妈妈的眼睛都会湿润,不作回答。

患此 怪病 多为女孩

医生说,这孩子在两岁时,病因就已经很明确了,是一种罕见的严重影响儿童精神运动发育的疾病,名为Rett综合征,美国Andreas Rett博士在1954年首先发现该病,1984年维也纳国际会议正式命名为Rett综合征。该病发病率为1/10000-1/15000。令专家无法解释的是,得这个病的几乎都是女孩。

得了Rett综合征,孩子的病情几乎可以预见。专家说,病情一般与年龄相关,共分为四期:Ⅰ期:自6-18个月发病时起,持续数月。表现为发育停滞,对玩耍及周围的环境无兴趣,肌张力低下。Ⅱ期:自1-3岁时起,持续数周至数月。表现为发育迅速倒退伴激惹现象,手有刻板动作,语言丧失,失眠,自虐。Ⅲ期:自2-10岁时起,持续数月至数年,表现为严重的智力倒退,肢体僵硬,体重下降,开始出现脊柱侧弯。Ⅳ期:10岁以上,持续数年,表现为上、下运动神经元受累的体征,进行性脊柱侧弯,肌肉废用性萎缩,双足萎缩,失去独立行走的能力。最终患者会彻底丧失行为能力,生活完全依赖他人照顾。北京大学第一医院吴希如教授等自1987年在我国首先发现报道Rett综合征,到目前已临床诊断了80余名患儿。

专家说,这一类的孩子,一生将十分坎坷。

将尽最大能力挽救她

据悉,我国的Rett综合征患儿存在X连锁基因突变,MECP2基因突变,目前,Rett综合征无特异性治疗手段,主要靠康复与对症处理。临床试验证明,左旋肉碱对某些儿童的症状有所改善。可以从一定程度上指导家长合理安排孩子的饮食,提供足够的热卡,如有进食困难可插胃管。可以进行物理治疗,纠正关节挛缩、脊柱侧弯。

面对如此美丽天真的小女孩,医护人员都感到惋惜,专家告诉记者,现在所能做的就是让孩子呼吸道的炎症在最短时间内治愈。因此,在医生查房时动作更加轻柔了,护士在护理时动作更加细致了,所有的人都在默默地祝福她早日康复。

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